健康・医療のページ

８８円ライターじゃじゃモル

Ｙ君に捧ぐ　

　Ｙ君が阪神養護学校の中学部１年に入学したとき、私もまた教師として赴任した。もちろん、学部が違うので、直接接する機会はなかったのだが、スクールバスの送迎のとき、まだ小さい坊やだった彼の風貌・仕草に、何やら他人とは思えない愛おしい感情を覚えていた。
　そんな彼を高等部２年で担任することになった。ようやく念願かなった、という感じだった。３年でも持ち上がり、結局２年間みっちり彼と接することになった。他の先生からは「まるで息子みたい。」とからかわれたが、私は自分の息子をここまで面倒見たことはない。
　そんなＹ君も今春卒業することになり、４月からはある通所更生施設に通うことになった。彼を手放すことはもちろん辛いが、その施設に預けるにあたって、とても心配していることがある。以前彼は２回この施設に実習に行っているのだが、その際の扱われ方が、とても官僚的で冷たかったそうである。どちらも私がたまたま引率できず、他の先生にお願いしたのだが、直接親身に接してくれる職員さんは一人もいなかったそうである。
　Ｙ君はもうすぐ２日間の「結合実習」に行くのだが、これがまた海外旅行と重なってしまい、またもや引率できないことになった。泣く泣く別の担任に託すことになり、種々の思いをじかに引き継ぐことができなくなった。
　せめてもと、綴ったのが以下の手紙である。事務的な文面の陰に隠れた私の想いをくみ取っていただけたら幸いである。
　卒業式の日、彼は一人で堂々と花道を歩いて卒業証書を受け取った。誰も以前の彼からは想像し得ない立派に自立した姿だった。ご両親がその晴れ姿に涙ぐむ光景も見られた。よくぞここまで成長してくれた。まことにＹ君は鈴木学校でも指折りの優等生である。まさに、この６年、いや教師生活２６年の総決算が彼かも知れない。阪養に彼と一緒に入学した私は、一緒に卒業するような気持ちでいる。　　

Ａ園の皆様へ～Ｙ君についてのお知らせとお願い

　このたびはＹ君がそちらにお世話になることになり、まことにありがとうございます。私は彼を高２・高３のときに担任しました鈴木と申します。調査書には彼のプロフィールのあらましを記してはおりますが、そこには書き足りないこと、今後の彼の将来を見据えて、改めてお願いしたいことなどを今回したためさせていただきます。本来なら、私が実習に伺い、直接お伝えするべきことも多いのですが、個人的都合によりそれがかなわず、この書面を引率の小森教諭に託す次第です。
　【Ｙ君の障害の状況】
　調査書にも記した通り、Ｙ君の発達年齢は、平均的には１歳児と言って差し支えないかと思います。認知力は劣りますが、見かけ以上に運動能力や器用さは持っています。志向もまさに１歳児のそれであり、玩具遊び・遊具遊びを好みます。彼を18歳の大人として扱おうとすることは、彼のフラストレーションを募らせ、パニックや不適応状態に陥る可能性が高いです。
　彼にはアレルギー体質があり、アトピー性皮膚炎・花粉症なども見られます。食物アレルギーは、かつてはサバや卵がだめでしたが、現在は卵についてはほぼ大丈夫です。サバについては、学校でも無理には食べさせていないのですが、ショートステイで入った施設で、誤って食べさせたが何ともなかったという報告があります。他の魚類については家でも学校でも普通に食べており、全く問題ありません。母親は、アレルギーのひどかったかつての経験から、卵を食べさせることには及び腰です。ですが、サバはともかく、卵が食べられないということは食べられる食物が大きく制限され、栄養面でバランスが崩れるということもあり、できれば食べさせていこうというのが学校での方針でした。実際、ゆで卵も親子丼も卵スープも普通に食べて全く問題ない状態できており、体調の悪いときは控えるにしても、普段は一切制限する必要はないと私達は考えています。アトピーは卵を全く食べさせていないときでも出ており、原因が卵にあるとは考えにくいです。今後、栄養のバランス面も考えた対処を園でもお願いします。
　高２の初めくらいまでは全身に発疹が出たりして調子の悪いときがたまにありましたが、体質改善が進み、高３ではアレルギーはとても軽くなっています。後にも述べますが、栄養バランスが崩れたりすると、また元の体質に逆戻りということも考えられるので、食事には十分配慮をお願いします。
　彼は歩き始めたのが小学校１年生と遅かったこともあり、足や脚に発育不良による変形が見られます。ですが、歩くこと走ることは嫌がらず、手を引けば何ｋｍでもどんどん歩くことができます。好きなものに向かって突進するときは全く介助なしで小走りして行きます。彼の体質が改善し、体力がついたのは高等部入学以来ほぼ毎日走ることを続けてきたからであり、園でも最低限散歩等で運動量の確保をお願いしたいです。ただし、指導者が女性の場合は横着して座り込もうとすることがありますが、男性がちょっと力を加えて促せばすぐにまた動くことができ、ストライキということはほとんどありません。歩行に関しては、視力のよくない関係で、部屋の境目や歩道の継ぎ目等、色の変わる所で足がすくんで動かないことがよくあります。その境さえ越えればどうということありません。
　彼にはときおり床や壁に頭をぶつけたり、思いがかなわなかったときに、指を口に入れて噛む等の自傷行為があります。ですが他者に手を出す他傷行為はまずありません。とても平和主義者です。
　また、彼には異食癖があり、そこらあたりのものを手当たり次第に口に入れてしまい、場合によれば飲み込むこともあります。以前は電池やビニール袋を飲み込んでしまうようなこともあったようですが、最近はありません。いずれにしても、飲み込む可能性のある物体は彼の周りからは遠ざけて下さい。
　【Ｙ君の家庭について】
　彼の家庭は、愛情豊かなご両親に恵まれています。姉がいますが、彼女も障害者で、現在入所施設にいます。
　ただ、両親の育児法にはちょっと私どもも首をかしげる点があり、彼の障害に悪い影響を与えていると考えています。
　まず、彼は２階で１室を与えられていますが、家具も何もないフローリングだけの部屋であり、（彼が壊したり汚したりすることを恐れてそうしておられるらしい）何も刺激のないこの部屋で食事や風呂・就寝の時以外はずっと寝っ転がった状態で過ごしているというのが実情です。自分たちの居室で一緒に過ごすのは、彼が奇声を上げたり、置いてあるものにいたずらするのでご両親は嫌なようです。
　排泄は、一切トイレには連れて行かず、１日中おむつをつけっぱなしの状態です。小さい頃から排泄習慣をつける努力をなさったことがないようで、彼の障害の重さから、それは仕方ないと考えておられるようです。その一方で、学校には「一人でトイレに行けるようにしてほしい。」という要求をされるので、私達も困惑することしばしばでした。
　彼が外出できるのは、両親が買い物に出かけるときくらい。父親の運転する車に乗って出かけるのですが、「商品に手を出すから」と言う理由で、ずっと車椅子に乗せられて店内を回っているだけで、運動は全くできません。「近所の公園で遊ばせたら。」と担任からは勧めているのですが、母親には全くその気がないようです。スクールバス停に送迎するときも、「座り込まれたら困るから」との理由でずっと車椅子でした。
　母親は持病（糖尿病）があり、精神的にも不安定で、彼の養育に手をかけることが億劫なようです。父親も彼に愛情はあっても、なかなか母親の動けない分をカバーするところまでは無理なようで、そのような状況から、（ご両親の希望でもありますが）将来的には入所施設の方が好ましいと学校でも考えています。
　【Ｙ君の食事について】
　食物アレルギーの件については前述しましたが、食事の介助についてどうしてもお願いしたいことがあります。それは「見かけやマナーを気にせず、食事を全部食べられるようにしてほしい。」ということです。
　彼の食事には必ず介助が必要です。一人で食べることはできません。スプーンが使えますが、すごく不器用で乱暴なので、一人だとほとんどこぼしてしまうからです。
　学校では次のようにしていました。大きめのボウルを用意し、そこに主食・副食をすべてほぐして混ぜ合わせ、彼にスプーン（大きめのカレー用のもの）を持たせながら、介助者ももう１本スプーンを持ち、彼がすくい取るのを傍らで補助しながら食べさせます。これですべての食事をほとんど完食していました。決していいことではないですが、彼はとても早食いなので、指導者がこれに取られる時間はとても短いです。
　学校にも、「食事を全部混ぜ合わせるなんて、犬猫のエサみたいでみっともない。」と言われる方がいます。ですが、そういう外面的な体裁よりも、彼がバランスのよい食生活を送れるようにと考え、試行錯誤の上そうしてきました。
　もし、彼にマナーを守らせ一品ずつ食べさせようとしたらどうでしょう。彼は一度口に入れて舌触りや味が気に入らないとすべて吐きだしてしまう癖があり、一度吐きだしたものは二度と口に入れようとはしません。特に、野菜類にこれが多く、結果的に野菜類の多くは食べ残してしまうことになります。混ぜ合わせればこれがほとんどなく、完食できるのです。彼の家庭における食事は主食に偏っている傾向があるようですので、施設の昼食の位置づけはとても大事です。どうか、体面を気にされず、「混ぜ合わせ法」でお願いします。なお、彼は３０℃を超える猛暑の時期は食欲が極端に落ちてしまい、固形物は一切拒否することもありました。これは一時的なものですので、無理に食べさせる必要はないと思います。
　水分補給の件ですが、彼は本能的に自分自身の水分コントロール能力をもっており、夏場はしきりにお茶や牛乳をほしがりますが、冬場はほとんど要求しませんし、与えてもわざとこぼしてしまいます。この点、水分にこだわりのある自閉児とは異なります。ただし、便秘の傾向がありますので、ほしがらなくても少しずつ与えておいた方がよいとは思いますが。
　【Ｙ君の体重管理について】
　Ｙ君の身長は約160㎝、体重は一時60㎏以下まで落ちたこともありましたが、またじりじりと増えて65㎏に近づいているようです。ローレル指数から見れば「太り気味」程度で、極度な肥満ではありませんが、お腹の出っ張り具合は相当なものであり、測定したことはありませんが、体脂肪率は高いと思われます。
　両親共に肥満で生活習慣病（成人病）の傾向があります。彼がそうならないためにも、体重を抑えることはとても大事と考えます。
　高２になるまで、Ｙ君の体重はどんどん増え続けていました。これは、もちろん成長期ということもありますが、家庭で寝っ転がった状態にあることと、ごはんやうどん等の主食を過食させる食生活であったことが原因と考えられます。山本君は自分からお代わりを要求するような子ではありません。にもかかわらず、ご両親は無頓着に食べられるだけ食べさせていたようです。このことについては担任からも度々減らしてもらうように要請しましたが、どの程度きいてもらえたかは不明です。なお、Ｙ家では間食は一切与えておらず、これは望ましいことでした。
　このままではいけないと、学校ではパンやごはん等の主食をすべて半分に減らしていました。毎日のランニングの効果もあり、その結果ほぼ現状維持できていました。
　Ｙ君の体重が劇的に減ったのは２年の夏休みにほぼ１ヶ月以上ショートステイに行ったときでした。一気に３㎏ほど減っていました。十分食事できていたかどうかという疑問は残りますが、やはり家庭での生活に原因があることがはっきりしたわけです。
　その後、母親のしんどさもあって、長期休暇中はずっとショートステイに行ってダイエットというパターンが続き、３年の夏休み明けには60㎏を割るところまで行きました。ただ、行事が多い３年生の特性からどうしても過食・運動不足になりがちで、現在ちょっと増え気味。貴園入所後は、運動量が減りショートステイもないことから、ますますの増加が予測されます。やはりお昼の主食は減らしていただけたらと思います。彼の方がそれに不満を感じることはないと思います。　
　【Ｙ君の排泄について】
　前述のように、彼は家では常時おむつ着用ですが、高等部ではずっと定時排泄に取り組んできました。その結果、80％以上の確率で成功するところまできています。座らせる時刻は、季節によっても変動しますが、夏場なら登校して１時間ほど後の10時過ぎ、昼食後すぐ、帰る前に１回の３回くらいが普通でした。冬場は登校後すぐ、午前中にもう１回、昼食後、帰る前の４回くらいに増えます。施設では退所時刻が遅いので、もう１回くらい増えるでしょう。
　学校よりも職員配置の手薄な施設で、彼に定時排泄のケアができるか、ということについては私達も自信がありません。ですが、おむつをつけるにしても、パンツ型のいつでもトイレに連れて行けるものにしておけば、たとえ失敗しても安心ではないでしょうか。実はご家庭でもこのタイプのおむつにすればトイレのしつけができますよ、と母親には言ってきたのですが、「値段が高いから。」という理由で拒否されていました。（本当の理由は２階から１階のトイレに連れて行くのが面倒なため、と推測しています）
　なお、大便はたいてい小便と一緒にトイレで出ますので、年に数回ある軟便のときを除いて、失敗することはほとんどありませんでした。ただし、常時おむつと言うことになれば、おむつにしてしまうことは十分考えられます。大便介助の手間を省く意味でも、定時排泄が望ましいと私達は考えていますが、要員配置のことも含め対処をお願いします。
　【Ｙ君の遊びについて】
　１歳という発達年齢を考えれば、彼に労働を要求することが如何に無理なことであるかはおわかりいただけると思います。指導者がべったりついて、「何かをさせているフリ」をすることはできるでしょうが、施設の手薄な職員配置でそこまでの指導は無理であると私達も考えています。
　１歳と言えばまさに遊びながら発達していく年頃であり、彼の興味の対象も遊び道具にまず向かいます。できれば落ち着いて一人遊びのできる環境があれば言うことありませんが、限られたスペースの中ではそれも難しいかもしれません。
　彼が最も好きなものはピアノです。まさに彼の一番の生き甲斐と言ってもいいでしょう。学校でもピアノのある場所はすべて知っており、そこには一人でも移動できていました。園にも１台あるということですので、できれば時々弾かせてやってほしいと思います。ただし、ときどき乱暴に扱うこともありますので、目配りをお願いしたいとは思いますが。　ピアノ以外の楽器も大変好きで、とりわけ「吹く」楽器は鳴らしたりくわえたりして遊びます。ただすぐ飽きて周りに放り投げますので、それはまた教師が集めては彼が投げ散らかし、ということの繰り返しでした。
　ブランコ等の遊具も大好きです。近くに公園等があればときどき連れて行っていただければ有り難いです。後ろから背中を押してやればとても喜びます。彼は握力がとてもしっかりしているので、相当大きく揺すぶってやっても大丈夫です。５分程度でも十分満足すると思います。
　【Ｙ君の対人関係について】
　Ｙ君は視力もあまりよくないし、一般的認知力は劣りますが、人との接触をとても好み、自分とよく遊んでくれる人物をとてもよく見分けます。
　男女にかかわらず、フィーリングの合う人と合わない人があるようで、合う人の所には自分から出かけていってコミュニケーションを求めます。かと言ってしつこく迫るわけではありません。耳元で何か囁いてやるか、軽く頭を叩いてやれば十分満足し、次の行動に移れます。
　自分に対して好意を抱いていない人物を見分ける能力にも優れており、そういう人には「ぺっ！」とつばをかけるようなことがあります。その際にはもちろん注意してもらえばいいですが、言葉による指示の通る子ではないことはご理解いただくと同時に、彼に不信感を抱かせる態度がなかったということもお考えいただきたいと思います。実際、日頃慣れ親しんでいる私達に対してはほとんどそういうことはしません。悪意を持ってからかおうとする人や、冷たいお役所的対応を取る人にはそういう行動をするようです。
　親しく接していれば、「イェーイ、イェーイ。」とこちらに同調を求めたり、「アッ」などと話しかけてきます。もちろん、大した意味はありませんが、誠実に応答する中でコミュニケーションが芽生えてくると思います。
　さらに、頭の所を指してここを叩けと要求したり、こちらの肩をポンポン叩いてくれることもあります。こうした軽いスキンシップで彼との垣根は乗り越えられると思います。
　【最後に】　
　Ｙ君は重度障害者ではありますが、そのリズムさえつかめば、決して扱いにくい子ではありません。その純朴さと無邪気さとから、ほとんどの教師や生徒から愛されていました。私達の願いは、彼がいつまでも健康で、機嫌良く社会生活を送っていってくれることです。
　栄養のバランスが崩れ健康を害している姿や、何一つすることを与えられずて放置され泣き叫んでいる姿は想像したくありません。
　マンツーマンで介助するなどということは無理なことは承知しています。ただ、彼を18歳の独立した大人とみなして機械的に対応すれば、事実上ネグレクトに近い状態になることは目に見えています。
　どうか彼に１歳児に対するような愛情といたわりで接していただき、安らかな生活が送れるようにしてあげてください。そのためには私達もできる限りの情報提供とお手伝いを惜しまないつもりです。　　

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